{"id":1,"date":"2016-11-17T19:32:57","date_gmt":"2016-11-17T18:32:57","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lvpc.gouby.fr\/?p=1"},"modified":"2016-11-18T15:44:03","modified_gmt":"2016-11-18T14:44:03","slug":"christie-et-charlie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/la-vie-pour-christie.com\/index.php\/2016\/11\/17\/christie-et-charlie\/","title":{"rendered":"Christie et Charlie"},"content":{"rendered":"

\"famille\"Christie, une petite fille de seize ans, a des troubles neurologiques (un cerveau simplifi\u00e9), son handicap s\u2019apparente \u00e0 des troubles autistiques et des troubles envahissants du comportement. Parall\u00e8lement \u00e0 cela, elle est porteuse d\u2019une maladie photo aggrav\u00e9e et thermosensible INCONNUE, non diagnostiqu\u00e9e, qui lui interdit toutes expositions \u00e0 la lumi\u00e8re du jour et du soleil au risque d’aggraver ses l\u00e9sions cutan\u00e9es qui pourraient se transformer en cancers. (Expositions interdites aux allog\u00e8nes et lampes \u00e0 \u00e9conomies d\u2019\u00e9nergie.)<\/p>\n

Christie est scolaris\u00e9e en milieu ordinaire \u00e0 l\u2019\u00e9cole de Lagnes 12 heures par semaine o\u00f9 ont \u00e9t\u00e9 install\u00e9s des filtres anti ultraviolets qui la prot\u00e8ge \u00e0 100 %, des climatiseurs et du mat\u00e9riel \u00e9ducatif. C\u2019est l\u2019association qui a pris en charge la totalit\u00e9 du mat\u00e9riel n\u00e9cessaire. La Mairie a pris en charge l’auxiliaire de vie scolaire.<\/p>\n

Sa prise en charge est incompl\u00e8te depuis qu\u2019elle n\u2019a plus de prise en charge orthophonique. Suivie par son Kin\u00e9sith\u00e9rapeute depuis 10 ans elle est accompagn\u00e9e une monitrice-\u00e9ducatrice (r\u00e9mun\u00e9r\u00e9e par l\u2019association) six heures par semaine \u00e0 domicile depuis presque deux ans. Toute notre \u00e9nergie d\u00e9pens\u00e9e \u00e0 trouver des personnes comp\u00e9tentes et d\u2019une grande gentillesse a \u00e9t\u00e9 r\u00e9compens\u00e9e. Les structures d’accueil existent mais cette maladie grave lui impose de rester dans un environnement le plus s\u00e9curis\u00e9 possible, c’est \u00e0 dire chez elle, prot\u00e9g\u00e9e par les filtres anti-uv.<\/p>\n

L\u2019ann\u00e9e 2011-2012 sera d\u00e9cisive, Charlie fera son entr\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9cole maternelle, avec une auxiliaire de vie scolaire financ\u00e9e par \u2018\u00c9ducation Nationale, l\u2019association ou ses parents, cela reste encore un myst\u00e8re !!<\/p>\n

Charlie est n\u00e9e en juin 2008 et malgr\u00e9 un soup\u00e7on de doutes concernant la possibilit\u00e9 d\u2019une r\u00e9cidive, nous avons voulu croire que la vie pouvait \u00eatre normale et avons d\u00e9cid\u00e9 d\u2019agrandir notre famille et donner une petite s\u0153ur \u00e0 Christie en s\u2019imaginant que la vie ne pouvait faire souffrir atrocement un deuxi\u00e8me enfant.<\/p>\n

Charlie, sa petite s\u0153ur, deux ans, ne pr\u00e9sente pas de troubles neurologiques malgr\u00e9 des anomalies c\u00e9r\u00e9brales identiques \u00e0 celles de sa s\u0153ur. Son d\u00e9veloppement est homog\u00e8ne malgr\u00e9 des troubles du comportement \u00e0 surveiller en grandissant. Petite fille tr\u00e8s \u00e9veill\u00e9e, elle est un rayon de lune. Les pr\u00e9cautions \u00e0 prendre pour elle sont plus drastiques que celles de sa s\u0153ur car elle n\u2019a pas la chance d\u2019avoir une combinaison anti uv, juste une protection artisanale.<\/p>\n

Christie et Charlie vivent \u00e0 LAGNES dans le Vaucluse (84) avec leurs parents H\u00e9l\u00e8ne et Christophe. Leur Papa est Sapeur Pompier au CODIS de Vaucluse et leur Maman a interrompu ses \u00e9tudes et n’exerce plus aucune activit\u00e9 professionnelle car elle n’aspire qu’\u00e0 s’occuper \u00e0 plein temps de leur famille.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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