{"id":411,"date":"2017-10-27T10:49:38","date_gmt":"2017-10-27T08:49:38","guid":{"rendered":"http:\/\/www.la-vie-pour-christie.com\/?p=411"},"modified":"2017-10-27T10:49:38","modified_gmt":"2017-10-27T08:49:38","slug":"rapport-moral-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/la-vie-pour-christie.com\/index.php\/2017\/10\/27\/rapport-moral-2017\/","title":{"rendered":"Rapport moral 2017"},"content":{"rendered":"

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Les lotos<\/u><\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>Divertissant et plaisant \u00e0 pr\u00e9parer parce que nous mettons un point d\u2019honneur \u00e0 ce que nos lots soient dignes, ils restent notre principale source de ressource. Ces fonds sont destin\u00e9s \u00e0 palier aux d\u00e9penses li\u00e9es aux l\u2019aller-retour \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Necker, tels que les transports tgv et auto-train mais \u00e9galement aux h\u00e9bergements et faux frais d\u2019essence, parking par exemple.<\/p>\n

Le secret de Lola<\/u><\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>*Qui l\u2019eu cru\u00a0? Charlie bien s\u00fbr\u00a0! Apr\u00e8s avoir fait un chemin inesp\u00e9r\u00e9 en moins d\u2019une ann\u00e9e, Le secret de Lola a trouv\u00e9 une maison d\u2019\u00e9dition. Les Editions Ma\u00efa-Paris, souhaitent donner un nouveau souffle au projet. Dans une \u00e9dition augment\u00e9e de 50 pages contre 32 sur notre projet collector, La petite Lola reprendra son chemin. Le texte initial a \u00e9t\u00e9 conserv\u00e9 dans son int\u00e9gralit\u00e9 et red\u00e9coup\u00e9 \u00e0 notre convenance et de nouvelles illustrations, r\u00e9alis\u00e9es par notre talentueuse Aude Ducloux, toujours en collaboration \u00e9troite avec Charlie, viendront compl\u00e9ter la premi\u00e8re \u00e9dition. Ma\u00efa, du haut de son grand professionnalisme, de l\u2019implication de M. Pierre-Antoine Nicola\u00ef le directeur \u00e9ditorial, de sa sensibilit\u00e9, de son \u00e9coute, nous offrent une grande communication nationale pour que cette histoire singuli\u00e8re poursuive sa route.<\/p>\n

Le livre sera en vente dans diff\u00e9rents points de vente en France d\u2019ici la fin de l\u2019ann\u00e9e. Il nous sera \u00e9galement possible d\u2019acheter un certain nombre d\u2019ouvrages afin d\u2019en faire profiter le plus grand nombre.<\/p>\n

*Le secret de Lola a d\u00e9j\u00e0 particip\u00e9 \u00e0 deux concours. Handilivre pour lequel nous avons \u00e9t\u00e9 class\u00e9s dans la s\u00e9lection g\u00e9n\u00e9rale et le concours Paroles de patients. Finalistes parmi les dix derniers \u00e0 ce concours qui met en avant des \u0153uvres, des courts m\u00e9trages ou autres expositions touchant la maladie ou le handicap. Une c\u00e9r\u00e9monie de remise de prix, sera organis\u00e9e le jeudi 12 octobre prochain au Trianon \u00e0 Paris, \u00e0 laquelle nous participerons. Le secret de Lola sera au pied de Montmartre, nous partagerons, en direct via FB, ce moment\u00a0!!!!<\/p>\n

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*Le 16 d\u00e9cembre, Maubec, village voisin et toujours tr\u00e8s actif aupr\u00e8s de notre association, organise une merveilleuse cin\u00e9sc\u00e9nie \u00e0 laquelle nous vous invitons \u00e0 assister. Sur fond de r\u00e9cit, de musique, de projections d\u2019images et sc\u00e9nettes jou\u00e9es, Lola et Betty prendront vie dans la nuit de l\u2019hiver.<\/p>\n

*Gr\u00e2ce \u00e0 la vente de nombreux livres, Charlie a pu recevoir son tricycle et Christie sa balan\u00e7oire adapt\u00e9e.\u00a0 Le reste des fonds sont destin\u00e9s \u00e0 financer une partie de leur prise en charge \u00e0 domicile, non rembours\u00e9e par l\u2019\u00e9tat.<\/p>\n

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Le concert<\/u><\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>Une nouveaut\u00e9 cette ann\u00e9e que nous avons ador\u00e9 organiser.<\/p>\n

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Emmen\u00e9s par Docteur Mousse et Ma\u00eetre chateur pour un d\u00e9but<\/p>\n

de soir\u00e9e tout en douceur, nous avons \u00e9t\u00e9 heureux de collaborer<\/p>\n

\u00e0 nouveau avec\u00a0 Gaby et le groupe El\u00e9vation tribute to U2 \u00e0<\/p>\n

l\u2019occasion de la St Patrick. De la musique live en plein hiver<\/p>\n

pour r\u00e9chauffer les c\u0153urs\u00a0!!!\u00a0 R\u00e9gal\u00e9s c\u2019est le mot cl\u00e9 de<\/p>\n

la restauration que nous a propos\u00e9 l\u2019\u00e9table Montilienne avec<\/p>\n

ses produits artisanaux et naturels.<\/p>\n

Nous r\u00e9it\u00e9rons cette exp\u00e9rience pour une soir\u00e9e concert-dansante avec les m\u00eame protagonistes le 31 mars 2018.<\/p>\n

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Auchan<\/u><\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>Notre partenariat avec Auchan se poursuit activement. Apr\u00e8s un premier partenariat, une op\u00e9ration brioches et une op\u00e9ration torsades plus tard, Auchan nous apporte encore et toujours son soutien. Une nouvelle op\u00e9ration torsades au chocolat a eue lieue la semaine derni\u00e8re et prochainement, une nouvelle op\u00e9ration brioches est programm\u00e9e. Pour cela nous cherchons des b\u00e9n\u00e9voles pour deux jours d\u2019animation, les 27 et 28 octobre, merci de vous mobiliser pour une heure, deux heures ou une demi journ\u00e9e pour venir nous aider \u00e0 vendre les d\u00e9licieuses brioches qui nous sont offertes. Ce partenariat s\u2019inscrit dans un projet d\u2019am\u00e9lioration de la vie de Christie au sein de son domicile. Afin de lui permettre d\u2019acc\u00e9der plus facilement \u00e0 l\u2019\u00e9tage o\u00f9 est dispens\u00e9e sa prise en charge, un monte personne sera financ\u00e9 au travers de ces diff\u00e9rentes op\u00e9rations.<\/p>\n

70 livres du secret de Lola vendus en moins d\u2019une ann\u00e9e\u00a0! Auchan Cavaillon reverse l\u2019int\u00e9gralit\u00e9 de la vente des ouvrages \u00e0 l\u2019association sans prendre de marge. Infiniment MERCI de reconna\u00eetre le \u00ab\u00a0talent\u00a0\u00bb de Charlie et de l\u2019encourager dans la r\u00e9alisation de son r\u00eave.<\/p>\n

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Petite f\u00e9e bien tremp\u00e9e\u00a0!<\/u><\/strong><\/p>\n

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Certains enfants croient \u00e0 la petite souris,<\/p>\n

D\u2019autres, \u00e0 la f\u00e9e des dents\u00a0;<\/p>\n

Mais le plus important,<\/p>\n

C\u2019est le pr\u00e9sent \u00ab\u00a0qu\u2019on\u00a0\u00bb leur laisse,<\/p>\n

Lorsqu\u2019ils perdent leur dent\u00a0!<\/p>\n

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Si vous \u00eates curieux de conna\u00eetre la nouvelle histoire qu\u2019a imagin\u00e9 Charlie, rendez-vous pour la sortie officielle de son second livre en pr\u00e9sence d\u2019Aude qui a r\u00e9alis\u00e9 les illustrations, toujours en grande collaboration avec Charlie. Nous vous accueillerons avec plaisir, le samedi 4 novembre 2017, \u00e0 partir de 19h, \u00e0 la salle La Grange \u00e0 Lagnes.<\/p>\n

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Sur le d\u00e9part\u00a0!!!<\/u><\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

La Team Luberon prend la route du Cambodge du 4 au 10 d\u00e9cembre 2017 pour nous repr\u00e9senter lors du Raid des Amazones, premier raid f\u00e9minin multisports non motoris\u00e9. Des courses d\u2019\u00e9tapes alliant des \u00e9preuves telles que la course d\u2019orientation, le Vtt, les cano\u00ebs, le ride-run, parcours jungle ou encore tir \u00e0 l\u2019arc. \u2013 Ecologie-convivialit\u00e9-solidarit\u00e9 f\u00e9minine sont les ma\u00eetres mots \u2013<\/p>\n

Nos Amazones\u00a0:<\/p>\n

Notre 1\u00e8re<\/sup>, jamais ne rate sa cible, tir \u00e0 l\u2019arc et piqures sont ses passions.<\/p>\n

Spontan\u00e9e, dynamique et concentr\u00e9e, voici Sandrine\u00a0!<\/p>\n

Notre seconde, se d\u00e9pense sans compter, les chiffres et les kilom\u00e8tres,<\/p>\n

elle les aligne. Hyperactive et comp\u00e9titrice dans l\u2019\u00e2me, c\u2019est V\u00e9ronique\u00a0!<\/p>\n

Notre troisi\u00e8me, toujours disponible pour sa famille comme pour ses amis,<\/p>\n

sait se donner de nouveaux d\u00e9fis tous les jours. Combative et motiv\u00e9e, voil\u00e0 Judith\u00a0!<\/p>\n

\u00ab\u00a0Notre\u00a0\u00bb tout est \u2026 La Team Luberon\u00a0!!!!<\/p>\n

Toujours en recherche de fond pour assurer leur voyage,<\/p>\n

vous pouvez contacter Judith MARI au 06.33.87.71.67<\/p>\n

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Un peu d\u2019espoir pour une nouvelle protection\u2026.<\/u><\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>Il y a quelques ann\u00e9es, de nouvelles protections anti ultra violet nous ont \u00e9t\u00e9 offertes par l\u2019association Les enfants de la lune. Pour rappel, Christie et Charlie ne sont pas atteintes par cette maladie mais leurs syst\u00e8mes de protections sont sensiblement communs. En l\u2019occurrence, ces nouveaux masques n\u2019\u00e9tant pas totalement adapt\u00e9s \u00e0 la pathologie des deux s\u0153urs, un nouveau masque est en cours de r\u00e9alisation. Nous esp\u00e9rons que les essaies seront concluant et qu\u2019elles pourront en b\u00e9n\u00e9ficier tr\u00e8s bient\u00f4t.<\/p>\n

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Les Francas<\/u><\/strong><\/p>\n

C\u2019est d\u00e9s l\u2019enfance que s\u2019apprennent la tol\u00e9rance et l\u2019empathie. Depuis plusieurs ann\u00e9es, Elodie Lallement, alors directrice du centre a\u00e9r\u00e9 bas\u00e9 \u00e0 Lagnes, v\u00e9hicule le message de la diff\u00e9rence. Cet \u00e9t\u00e9 nous avons \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 venir rencontrer les enfants, tous \u00e2ges confondus, pour \u00e9changer avec eux sur Christie et Charlie, les maladies g\u00e9n\u00e9tiques et la diff\u00e9rence pas si diff\u00e9rente. Nous avons \u00e9t\u00e9 subjugu\u00e9s par leur pertinence, leur curiosit\u00e9 et leur empathie. Bien pr\u00e9par\u00e9s par les moniteurs qui se sont servis du livre Le secret de Lola comme support pour expliquer aux enfants, ce fut facile de leur d\u00e9montrer les rouages de la g\u00e9n\u00e9tique. Tr\u00e8s attentionn\u00e9s et d\u00e9sireux d\u2019en savoir plus, il nous on fait passer un excellent moment avant de cl\u00f4turer leur \u00e9t\u00e9 en nous offrant un magnifique spectacle ou le taboo de la diff\u00e9rence n\u2019existe pas. Avec un trait d\u2019humour et beaucoup de s\u00e9rieux ils ont pr\u00e9sent\u00e9s une vision digne d\u2019\u00eatre jou\u00e9e dans toutes les \u00e9coles. Nous esp\u00e9rons que certains, d\u00e9velopperont en grandissant,\u00a0 une s\u00e9rieuse envie d\u2019aider les autres.<\/p>\n

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Versailles<\/u><\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>Ah Versailles\u00a0!!… Charlie est une passionn\u00e9e d\u2019histoire et du Roi soleil et \u00e0 l\u2019occasion d\u2019une visite priv\u00e9e nocturne, elle pourra visiter le ch\u00e2teau au mois de d\u00e9cembre. Mais avant cela, une grande surprise l\u2019attend. Surprise que nous ne manquerons pas de partager sur Fb le 1er<\/sup> et 2 novembre prochain. Alors rendez-vous ce jour l\u00e0, en direct. Chuuut, Charlie n\u2019est pas au courant.<\/p>\n

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La confr\u00e9rie des Anysethiers<\/u><\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>Vous souvenez-vous de cette confr\u00e9rie venue \u00e0 nous il y a quelques ann\u00e9es pour am\u00e9liorer le quotidien de Christie\u00a0et Charlie ? C\u2019est chose faite. La salle de bain familiale a \u00e9t\u00e9 mise aux normes et une baignoire multi sensorielle a \u00e9t\u00e9 install\u00e9e pour leur plus grand plaisir. Tout vient \u00e0 point qui sait attendre. Merci \u00e0 la confr\u00e9rie pour son soutien et \u00e0 l\u2019entreprise Garde-Allo-plombier qui a \u0153uvr\u00e9 pour rendre plus facile la vie des deux s\u0153urs.<\/p>\n

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Prise en charge <\/u><\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>Depuis plus d\u2019un an, Christie et Charlie ne b\u00e9n\u00e9ficient plus de prise en charge financ\u00e9e par l\u2019\u00e9tat suite \u00e0 un d\u00e9saccord avec l\u2019\u00e9tablissement en charge du budget allou\u00e9 par le minist\u00e8re de la sant\u00e9 de l\u2019\u00e9poque, relatif \u00e0 leur prise en charge \u00e9ducative.<\/p>\n

La famille a fait appel au d\u00e9fenseur des droits.<\/p>\n

La famille finance prioritairement la prise en charge de Christie et Charlie mais l\u2019association vient en soutien lorsque cela est n\u00e9cessaire gr\u00e2ce aux diverses actions men\u00e9e cette ann\u00e9e.<\/p>\n

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