L\u2019association a \u00e9t\u00e9 mise en repos quelques mois pour accueillir le nouveau b\u00e9b\u00e9 dans la famille. Ce nouveau b\u00e9b\u00e9, Charlie, une petite fille n\u00e9e le 25 Juin 2008 est arriv\u00e9e en pleine forme faisant la joie d\u2019une grande s\u0153ur, Christie, et de toute sa famille. Mais encore une fois et sans comprendre pourquoi le malheur tant redout\u00e9 s\u2019est produit. Notre petite Charlie, est elle aussi porteuse de cette terrible maladie toujours sans nom.<\/p>\n
Apr\u00e8s avoir pr\u00e9venu les Professeurs et M\u00e9decins de l\u2019h\u00f4pital Necker, nos craintes, qui \u00e9taient en fait des certitudes lorsque les l\u00e9sions ont commenc\u00e9 \u00e0 appara\u00eetre sur le visage de Charlie, furent confirm\u00e9es, \u00e0 la plus grande consternation du centre de recherche G\u00e9n\u00e9tique et Dermatologique. M\u00eame si les examens r\u00e9alis\u00e9s sur Christie ou encore nous m\u00eame ne montraient rien de probant, les chercheurs s\u2019orientaient sur une neurodermatose* ou une mutation* g\u00e9n\u00e9tique.<\/p>\n
A ce jour le d\u00e9veloppement neurologique de la petite Charlie est satisfaisant mais le Professeur pr\u00e9f\u00e8re garder \u00e0 l\u2019esprit la possibilit\u00e9 d\u2019un trouble futur quelconque et continuer \u00e0 la surveiller attentivement. Le diagnostic de neurodermatose a \u00e9t\u00e9 mis entre parenth\u00e8se. Quant \u00e0 la mutation g\u00e9n\u00e9tique, elle a \u00e9t\u00e9 totalement abandonn\u00e9e car aucune mutation g\u00e9n\u00e9tique ne peut se produire deux fois car il s\u2019agit d\u2019un accident g\u00e9n\u00e9tique non r\u00e9cessif.<\/p>\n
Christie continue de grandir, \u00e0 son rythme, ses troubles Autistiques ont \u00e9t\u00e9 reconnus et sa surveillance, comme celle de sa s\u0153ur a \u00e9t\u00e9 accrue pour cause de r\u00e9cessivit\u00e9.<\/p>\n
A ce jour, ce qui devient pour elle, et pour nous un v\u00e9ritable probl\u00e8me est son maintien scolaire en milieu ordinaire, nous y tenons mais pas \u00e0 n\u2019importe quel prix, aussi nous r\u00e9fl\u00e9chissons \u00e0 une nouvelle possibilit\u00e9. Un nouveau projet que nous esp\u00e9rons mettre en place d\u2019ici deux ans. Pour l\u2019instant nous devons faire au mieux pour elle et \u00eatre patients. On peut penser que sa place n\u2019est pas en milieu ordinaire mais il ne faut pas oublier que d\u2019ici quelques ann\u00e9es, elle sera enferm\u00e9e sans possibilit\u00e9 de s\u2019ext\u00e9rioriser en soci\u00e9t\u00e9 de fa\u00e7on \u00ab normale \u00bb, \u00e7a c\u2019est inhumain !<\/p>\n
Etre accueillie dans un milieu ordinaire est une chance, offrons lui une vie normale tant que nous le pouvons.<\/p>\n
Prendre en charge une enfant comme Christie demande une grande patience et une motivation forte, en m\u00eame temps il faut relativiser et se dire que la scolarisation propre n\u2019est pas envisageable contrairement \u00e0 la socialisation pure. Si ce sentiment d\u2019\u00e9chec et de frustration revient souvent c\u2019est parce que nous souhaiterions qu\u2019elle face des progr\u00e8s de g\u00e9ant mais ce n\u2019est pas possible. Chaque pas gagn\u00e9 est une victoire et nous remarquons qu\u2019elle continue de faire des progr\u00e8s, moindre certes mais ses capacit\u00e9s \u00e9voluent. Elle est capable de r\u00e9pondre \u00e0 de plus en plus de consignes, elle accepte la contrainte lorsqu\u2019elle est r\u00e9p\u00e9t\u00e9e et que le sch\u00e9ma lui plait, sa concentration est prolong\u00e9e, elle est capable de demander quelques chose avec des signes ou des sons\u2026 Les efforts qu\u2019elle fournit en classe sont d\u00e9cupl\u00e9s et sa patience est mise \u00e0 rude \u00e9preuve, pourtant la vie commence ainsi et nous apprenons tous de cette mani\u00e8re.<\/p>\n
Nous ne pouvons nous mettre \u00e0 sa place. Elle souffre \u00e0 sa mani\u00e8re depuis sa naissance, \u00e0 nous de faire en sorte de lui rendre la vie plus facile dans sa microsoci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n
Sa prise en charge est enfin compl\u00e8te. En plus des douze heures scolaires, Christie est prise en charge une fois par semaine par son kin\u00e9 qui la suit depuis 9 ans, deux fois par semaine par une orthophoniste dynamique et patiente, (gr\u00e2ce \u00e0 elle, Christie a fait d\u2019\u00e9norme progr\u00e8s sur le plan de la compr\u00e9hension, l\u2019\u00e9coute, l\u2019adaptation aux situations et aux consignes) et deux fois par semaine par une monitrice-\u00e9ducatrice \u00e9tonnante qui a un passif de dix ans en institut. Elle lui permet de travailler tout le c\u00f4t\u00e9 de la maitrise d\u2019elle-m\u00eame, provoquer une stimulation de ses capacit\u00e9s motrices, intellectuelles et relationnelles \u00e0 travers un projet \u00e9ducatif personnalis\u00e9, que personne jusqu\u2019alors ne pouvait lui apporter.<\/p>\n
On compte donc, pour Christie une prise en charge ordinaire plus une prise en charge adapt\u00e9e et efficace tant souhait\u00e9e et recherch\u00e9e.<\/p>\n
Parall\u00e8lement \u00e0 cela, elle a enfin une activit\u00e9 extrascolaire, car elle se rend dans un centre \u00e9questre une fois par semaine, qui la re\u00e7oit le soir, la nuit.<\/p>\n
L\u2019ann\u00e9e prochaine cette exp\u00e9rience sera renouvel\u00e9e, elle lui a permis d\u2019acqu\u00e9rir une assise, un maintien staturo-pond\u00e9ral et un \u00e9quilibre qu\u2019elle travaillait en parall\u00e8le avec son kin\u00e9 ainsi qu\u2019une responsabilit\u00e9 face \u00e0 l\u2019animal.<\/p>\n
Plus les ann\u00e9es passent et plus dure est la vie pour Christie. Tout est source de stress pour elle. Ses troubles austistiques, voir son autisme a enfin \u00e9t\u00e9 reconnu ce qui nous permet d\u2019apprendre de nouvelles techniques afin de ne pas l\u2019agresser inconsciemment. Christie a besoin d\u2019\u00eatre pr\u00e9serv\u00e9e car son \u00e9tat mental et sentimental est fragile: Un \u00e9v\u00e8nement familial, (m\u00eame une naissance heureuse peut l\u2019atteindre et sa joie peut vite \u00eatre d\u00e9bordante si elle n\u2019arrive pas \u00e0 la traduire ou a l\u2019exprimer face \u00e0 quelqu\u2019un qui ne comprendrait pas), la scolarit\u00e9, la prise en charge, les sorties, les \u00e9motions positives fortes comme les s\u00e9jours en vacances par exemple mais aussi une intonation de voix ou une attitude peut la perturber et provoquer de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 si elle n\u2019est pas suffisamment pr\u00e9par\u00e9e. Quelque fois on peut penser qu\u2019une pr\u00e9paration intensive r\u00e9alis\u00e9e sous forme de jeux est exag\u00e9rer alors qu\u2019elle a besoin de ces r\u00e9p\u00e9titions pour int\u00e9grer le futur programme.<\/p>\n
Nous avons fait une demande de prise en charge A.B.A* r\u00e9cemment.<\/p>\n
Christie est une enfant extraordinaire qui peut nous apprendre et apporter beaucoup \u00e0 chacun d\u2019entre nous il suffit de lui accorder son attention quelques minutes.<\/p>\n
Quant \u00e0 Charlie, \u00e9tant pass\u00e9 par de multiples \u00e9preuves au paravent, nous pourrons anticiper jusqu\u2019\u00e0 un certain point. Avec elle d\u2019autres probl\u00e8mes se poseront mais peu importe ce que nous avons fait pour Christie nous le ferons pour Charlie et ce que nous ferons pour l\u2019une \u00e0 l\u2019avenir l\u2019autre profitera d\u2019autant plus de nos exp\u00e9riences.<\/p>\n
Il y a quelques temps quelqu\u2019un nous a dit que chaque probl\u00e8me a une solution et qu\u2019il faut partir du principe que rien n\u2019est impossible avec la motivation et la volont\u00e9. Lorsque l\u2019on veut quelque chose, on le peut par tous les moyens m\u00eame s\u2019il faut contourner les montagnes !<\/p>\n
L\u2019association n\u2019est pas pr\u00eate de raccrocher ses clefs et c\u2019est tant mieux ! M\u00eame si cela suppose que les besoins des filles seront toujours importants et que la maladie et le handicap sont toujours l\u00e0, notre motivation est plus grande encore, multipli\u00e9e par deux\u2026 Par l\u2019infini.<\/p>\n
INDEX<\/p>\n
*neurodermatose : trouble neurologique associ\u00e9s \u00e0 une maladie cutan\u00e9e.<\/p>\n
*mutation g\u00e9n\u00e9tique : accident g\u00e9n\u00e9tique.<\/p>\n
*A.B.A : (Sigles Anglophones) Traduit en Fran\u00e7ais : Analyse Appliqu\u00e9e du comportement.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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